玉玫‧隨筆

翻身，是堯兒至今的「發展」！不要再問我，他會不會說話？他會不會走路？因為答案都相同：還不會，但是他六歲多了！
再看看，他如此專心「看、玩」，對我而言，非常足夠了！


那一個玩具，是今年一月自香港迪士尼買回的，特地為堯兒挑的聲光玩具！
現在，他記得其中一個按鈕發出的聲音，總是，聽了之後，就很開心！


這是我的三個寶貝，看他們在床上「躺平」，手牽著手，能否認或忽略那朝夕相處的魔力與教育嗎？


如果，堯兒是建康的，他就這麼高了！如果，他真能玩耍，我們三個，會更加「心手相連」呢！



「細說博堯」是我的網誌分類之一
總告訴別人
要先從「這裡」認識我們
再由文字裡去感受「堅定與非凡」的魔力

現在
已經有那麼那麼多的文章
誰有空一一看完？
所以
我再書寫一次、再描繪一次
我們的「斷翼天使」博堯

博堯
出生六個月後住進加護病房
在這之前他是個白白嫩嫩漂亮的孩子
住院完成所有診斷之後
病名叫做「平腦症」（大腦萎縮）
平均壽命不長（說活不過三歲呢！）
我們被逼的「不得不接受」
這一個事實
然而
他卻是我唯一的兒子

我父親生了三個女兒
他認為即將斷了香火
三個女兒之中
只有我嫁了
結果
我父親最牽掛男外孫博堯的狀況
以致於
在父親往生之後
讓堯兒「無緣無故發燒了五天」
直到
我要表弟燒香擲茭告訴父親要放心
之後，堯兒的燒才退

還有
我去「爭取」在家教育時間後
學校竟發文通報警察局
說我們不讓小孩上學
隔週星期日下午
警察到家訪視
奶奶憤怒的告訴他「都已經開完會了，還來囉唆什麼？」
我當然不甘心
非常「有禮的」打電話到國小的教務處詢問
解釋說我們沒有拿回任何鑑輔會結果的書面通知
但是這些資料不都是再「會各單位」知悉
「有必要」驚動警察到我家來關心嗎？
就像那一天在會議現場
教授跟杰爸說，你們不該把小孩關在家裡剝奪他學習權利時
杰爸說，你去看看博堯媽媽的部落格吧！再來跟我們說教！

就這樣
我照顧堯兒的內容是「複雜多變」的
要忙復健與回診
要擔心他各種身體狀況變化
要害怕癲癇控制不住
要恐懼他何時可能突然被痰噎住
就是「極度身心煎熬」的用盡各種「方式」
以母親的身份
「阻止」我最心愛的博堯去當小天使
「不准」我的心肝寶貝博堯放棄呼吸
這是我無心帶給他的「殘缺」，非常不願的，萬分愧疚的！
若說，我只陪著他晚上睡覺而已，白天已有人幫忙，
我會告訴你，就讓妳來「同時帶三個睡看看！」
而且，只讓妳經歷「小孩發燒和癲癇發作」兩種情況就好！

為了他
我們選擇「夫妻因工作而分隔兩地」
杰爸在大陸
而我在台灣
我們單純的只想賺更多的錢，給他用，如果他能活的比我們久

為了他
我們把已經存下的錢
全部拿來買下一間「位於隔壁」的老舊房子
十幾年沒有人住的屋子
重新要打造成一間「無障礙設施」的「博堯家」

至今，我們走過六年了
每一天，都非常非常的不容易

曾經
有一位不知名的網友來留言說
雖然她的孩子已經去當小天使了
她卻依然每天都要來看我的文字，給她自己信心
雖然她知道要放下
就是很難
從那之後，我開始怠惰不認真寫網誌了
我害怕她沈迷在我的世界裡
而我卻是那麼的「獨一無二」不是嗎？
怎能跟我比？

於是
我領了很多獎狀、獎座，因為堯兒？
那麼我說，可不可以把這些「全部」換成堯兒
的壽命與健康
再換我兩個女兒一生的平安與順心呢？

結果？
到現在
我們還在努力著
用愛、無私的愛
爭取著、搶著「我們最想要的奇蹟」
那你知道這「何等、何等的不容易嗎？」

這就是細說博堯……用笑容、用淚水、用辛勞，慢慢、慢慢的說「博堯乖，好好長大呦！」
別讓關心你的人擔心！